Liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, herzlich willkommen und schön, dass Sie gekommen sind und da sind.

Palliativmedizinische Forschung ist wichtig, weil sie zur Qualität der Patientenversorgung

beiträgt. Wir können beispielsweise mit Forschung herausfinden, ob Behandlungsmaßnahmen wirksam

sind, wir können für Mitarbeitende Handlungsempfehlungen für den klinischen Alltag entwickeln und wir

können abbilden, wie Versorgungsqualität in den letzten Lebenstagen beispielsweise durch

Angehörige wahrgenommen wird. Sie verehrte Zuhörerinnen und Zuhörer geht Forschung

in der Palliativmedizin an, weil Sie als Bürgerinnen und Bürger diese Forschung mitfinanzieren.

Ein großer Anteil der Forschung in der Palliativmedizin wird aus öffentlichen Mitteln, also

von Ministerien oder gemeinnützigen Stiftungen gefördert. Und die Zweckgebundenheit dieser

Förderung beinhaltet immer auch, dass diese Forschung einen Nutzen bringen soll für die

Versorgung von Bürgerinnen und Bürgern. Deshalb ist es eigentlich nur konsequent, dass Sie

als Bürgerinnen und Bürger sich an dieser Forschung auch beteiligen und sie mitgestalten

können. Öffentliche Geldgeber für Forschung fordern diese Beteiligung der Öffentlichkeit,

aber auch der Patienten und Angehörige zunehmend ein. Und dennoch ist es zumindest in Deutschland

nicht an der Tagesordnung, dass Bürgerinnen und Bürger in Forschung mit einbezogen werden.

Wir als Palliativmedizinische Abteilung möchten dies aber in Zukunft verstärkt tun.

Warum wir das wollen, wie diese Beteiligung aussehen könnte, was das konkret bedeutet,

das möchte ich in diesem Vortrag ausführen. Für die Einbindung von Öffentlichkeit, also von

Bürgerinnen und Bürgern, Patienten und Angehörigen in Forschung gibt es im Englischen einen Begriff

Patient and Public Involvement. Sie sehen den hier in dem Titel und haben sich vielleicht auch im

Programm gewundert, um was es sich hier handeln soll. Und dieses Patient and Public Involvement

meint, die Beteiligung von Patienten und Studienteilnehmenden und der Öffentlichkeit

an Forschung und zwar mit dem Ziel, die Qualität von Forschung zu erhöhen. Also, dass wir gemeinsam

forschen und die Qualität sozusagen gemeinsam hier heranziehen. Das Konzept dieses Patient and

Public Involvement kommt aus England und deshalb möchte ich Ihnen jetzt einen kurzen Vergleich

geben über Beteiligungsmöglichkeiten für Bürgerinnen und Bürger im Gesundheitssystem

generell in England und in Deutschland. Und dazu möchte ich einige Begriffe einführen. Was ich

als Beteiligung bezeichnen würde, häufig als Partizipationskonzepte beschrieben, besonders im

Gesundheitssystem und meint eben die Beteiligung. Und es gibt verschiedene Arten von Beteiligung.

Es gibt zum Beispiel die Patientenbeteiligung, die meint, dass Patienten in ihrem eigenen

Behandlungsverlauf ihre persönlichen Interessen mit einbringen können, also in ihren Behandlung

mitbestimmen. Es gibt die Bürgerbeteiligung, das heißt eine kollektive Interessensvertretung und

ein Teilbereich davon eine Nutzerbeteiligung. Das können also Patientengruppen sein, die sich

selbst organisieren und dann für ihre Wünsche und Bedürfnisse im Gesundheitssystem eintreten

und aktiv werden. Wir können die beiden Systeme in England und Deutschland ganz gut vergleichen,

weil die beide paternalistisch geprägt sind, größtenteils öffentlich solidarisch finanziert

und weitgehend ohne zusätzliche Zuzahlungen für Bürgerinnen und Bürger nutzbar sind. Und wir

finden da Gemeinsamkeiten, denn in beiden Ländern gibt es politische Initiativen, diesen

paternalismus aufzubrechen und die Beteiligung von Bürgerinnen und Bürgern zu fördern. In England

erfolgt es schon viele Jahre lang, sodass die Beteiligungsmöglichkeiten dort breiter sind und

viel mehr institutionalisiert. Und in Deutschland gibt es dafür eine Besonderheit in der unabhängigen

Patientenberatung und der Selbsthilfeunterstützung. Ich habe Ihnen jetzt hier ein Beispiel mitgebracht.

Also dadurch, dass in England in dem Gesundheitssystem, in dem nationalen

Gesundheitssystem, das viel etablierter ist und auch schon länger institutionalisiert,

dass sich Patientengruppen auch vertreten und politisch aktiv werden, also politische

Entscheidungen mitbestimmen, haben sich dort auch in einem ganz anderen Ausmaß Gruppen gebildet,

die sich eben selbst vertreten. Also die Möglichkeit zum Beispiel als ein Patient mit Demenz einer

Gruppe beizutreten, die politisch aktiv ist und die Belange der Menschen mit Demenz in die Politik

mit einbringt. In Deutschland habe ich Ihnen für die Selbsthilfeunterstützung, die bei uns recht

ausgeprägt ist, hier mal den Kompass mitgebracht von Mittelfranken, den Selbsthilfekompass. Es gibt